روزی که در اکتبر دکتر الیزابت داوسون با بیماری covid-19 تشخیص داده شد ، احساس کرد که انگار خماری بدی دارد. چهار ماه بعد آزمایش وی از نظر ویروس منفی بود اما علائم وی فقط بدتر شده است.
این داستان هم ادامه داشت زمان. میتونه باشه بازنشر به صورت رایگان
داوسون از جمله پزشکان است که “امواج و امواج” بیماران پوستی “طولانی مدت” را نام می برد که مدتها پس از آزمایش مجدد منفی برای ویروس بیمار می مانند. درصد قابل توجهی از سندرم هایی رنج می برند که تعداد معدودی از پزشکان آنها را درک می کنند یا آنها را درمان می کنند. در حقیقت ، یک سال انتظار برای مراجعه به یک متخصص برای این سندرم ها حتی قبل از تورم صفوف بیماران توسط تازه واردان پس از حفره معمول بود. برای برخی ، عواقب زندگی را تغییر می دهد.
قبل از سقوط ، داوسون 44 ساله ، متخصص پوست از پورتلند ، اورگان ، روزانه 25 تا 30 بیمار را می دید ، از دختر 3 ساله خود مراقبت می کرد و مسافت های طولانی را می دوید.
امروز وقتی می خواهد بایستد ، قلبش می تپد. وی دارای سردردهای شدید ، حالت تهوع مداوم و مه مغزی بسیار شدید است ، به طوری که وی گفت ، “احساس می کنم به زوال عقل مبتلا شده ام.” خستگی او شدید است: “مثل اینکه تمام انرژی از روح و استخوان من گرفته شده است.” او بدون احساس سرگیجه بیش از 10 دقیقه نمی تواند بایستد.
داوسون از طریق تحقیقات خود دریافت که او علائم معمولی سندرم تاکی کاردی ارتوستاتیک ایستایی یا POTS را دارد. این یک اختلال در سیستم عصبی خودمختار است ، که عملکردهای غیر ارادی مانند ضربان قلب ، فشار خون و انقباضات وریدی را کنترل می کند که به جریان خون کمک می کنند. این یک بیماری جدی است – نه فقط احساس سرگیجه در اثر بالا رفتن ناگهانی ، که بسیاری از بیمارانی را که مدت طولانی در بستر هستند و با بیماری هایی مانند تخمدان درگیر می شوند ، تحت تأثیر قرار می دهد ، زیرا سیستم عصبی آنها را به فعالیت بیشتری می رساند. POTS گاهی اوقات با مشکلات خود ایمنی ، که حمله سیستم ایمنی بدن به سلولهای سالم را در بر می گیرد ، همپوشانی دارد. پیش از تخمدان ، حدود 3 میلیون آمریکایی گلدان داشتند.
بسیاری از بیماران مبتلا به POTS گزارش کردند که حتی یافتن یک تشخیص سالها طول کشید. داوسون با تشخیص مشکوک خود در دست ، به زودی کشف کرد که هیچ متخصص اختلالات خودمختاری در پورتلند وجود ندارد – در واقع ، فقط 75 پزشک اختلالات خودکار دارای مجوز هیئت مدیره در ایالات متحده وجود دارد
پزشکان دیگر ، POTS و سندرم های مشابه را مطالعه و درمان کرده اند. سازمان غیرانتفاعی Dysautonomia International لیستی ارائه می دهد تعداد انگشت شماری از کلینیک ها و حدود 150 پزشک آمریکایی که توسط بیماران توصیه شده و موافقت کرده اند که در آنها حضور داشته باشند لیست.
در ژانویه ، داوسون با یک متخصص مغز و اعصاب در یک مرکز پزشکی پورتلند که پدرش در آنجا کار می کرد تماس گرفت و برای سپتامبر قرار ملاقات گذاشت. وی سپس با کلینیک خودمختار مرکز پزشکی دانشگاه استنفورد در کالیفرنیا تماس گرفت و 9 ماه بعد مجدداً قرار ملاقات به وی پیشنهاد شد.
داوسون با استفاده از تماس در جامعه پزشکی در عرض یک هفته با دکتر مغز و اعصاب در پورتلند قرار ملاقات گذاشت و به او مبتلا به POTS و سندرم خستگی مزمن (CFS) شد. این دو سندرم علائم همپوشانی دارند که اغلب شامل خستگی شدید است.
دکتر پیتر رو از جان هاپکینز در بالتیمور ، محقق برجسته ای که به مدت 25 سال بیماران POTS و CFS را معالجه کرده است ، گفت: هر پزشکی با تخصص در POTS بیماران کوفتی طولانی مدت با POTS را می بیند و هر بیمار کوفت طولانی را که دیده است با CFS همچنین دارای گلدان بود. او انتظار دارد که فقدان درمان پزشکی بدتر شود.
روو ، یکی از نویسندگان کتاب ، گفت: “دهه ها غفلت از POTS و CFS ما را به شکست ناکامی تبدیل کرده است.” مقاله اخیر در CFS ایجاد شده توسط covid.
شیوع POTS در یک نظرسنجی بین المللی از 3،762 بیمار مبتلا به کوفت طولانی ثبت شده است ، که محققان را به این نتیجه رسانده است که تمام بیماران پوستی که ضربان قلب سریع ، سرگیجه ، مه مغز یا خستگی دارند “باید از نظر POTS غربال شوند.”
“انجمن خودمختار آمریكا” در اخیر اعلام كرد: “یك تزریق قابل توجه منابع مراقبت های بهداشتی و یك سرمایه گذاری تحقیقاتی اضافی قابل توجه” برای رسیدگی به پرونده های در حال رشد مورد نیاز است. بیانیه.
لورن استایلز ، بنیانگذار Dysautonomia International در سال 2012 پس از تشخیص POTS ، بیمارانی که دهه ها رنج می بردند نگران “رشد افرادی که نیاز به آزمایش و معالجه دارند اما عدم رشد پزشکان متخصص در اختلالات سیستم عصبی خودمختار” هستند.
از طرف دیگر ، او امیدوار است که افزایش آگاهی در بین پزشکان حداقل بیماران مبتلا به دیس اتونومی را به سرعت تشخیص دهد ، نه سال ها بعد.
کنگره طی چهار سال آینده 1.5 میلیارد دلار به موسسه ملی بهداشت اختصاص داده است تا شرایط پس از حفره را مطالعه کند. درخواست های پیشنهادی قبلاً صادر شده است.
دکتر دیوید گلدشتاین ، رئیس بخش پزشکی خودکار NIH ، گفت: “امید است که این تجربه نکبت بار با covid ارزشمند باشد.”
وی گفت ، یک فرصت بی نظیر برای پیشرفت در درمان وجود دارد زیرا محققان می توانند نمونه بزرگی از افراد را که تقریباً در همان زمان به ویروس مشابه مبتلا شده اند ، مورد مطالعه قرار دهند ، با این حال برخی بهبود یافتند و برخی دیگر نه.
علائم طولانی مدت شایع است. آ مطالعه دانشگاه واشنگتن در ماه فوریه در مجله شبکه باز انجمن پزشکی آمریكا منتشر شد كه 27٪ از بازماندگان حفره در سنین 18-39 سال سه تا نه ماه پس از آزمایش منفی برای كووید ، علائم مداوم داشتند. این درصد برای بیماران میانسال کمی بیشتر و برای بیماران 65 سال و بالاتر 43 درصد بود.
شایع ترین شکایت: خستگی مداوم. آ مطالعه کلینیک مایو منتشر شده در ماه گذشته نشان داد که 80٪ از مسافران طولانی مدت از خستگی و تقریبا نیمی از “مه مغز” شکایت دارند. علائم کمتر شایع ، التهاب عضلات قلب ، ناهنجاری عملکرد ریه و مشکلات حاد کلیه است.
هنوز مطالعات بزرگتری انجام نشده است. با این حال ، “حتی اگر فقط درصد ناچیزی از میلیونها نفر مبتلا به کوویید دچار عواقب طولانی مدت شوند” ، گفت روو ، “ما در مورد سیل عظیم بیماران صحبت می کنیم و ظرفیت بالینی مراقبت از آنها را نداریم. “
علائم اختلال عملکرد اتونومیک در بیمارانی که دارای علائم خفیف ، متوسط یا شدید پوکی هستند در حال مشاهده است.
با این حال حتی امروز ، برخی از پزشکان از جمله POTS و CFS ، که هر دو در زنان بسیار بیشتر از مردان است ، تخفیف می گیرند. بدون نشانگرهای زیستی ، این سندرم ها گاهی اوقات روانشناختی در نظر گرفته می شوند.
تجربه بیمار POTS ، Jaclyn Cinnamon ، 31 ساله ، معمول است. او 13 سال پیش در کالج بیمار شد. ساکن ایلینوی ، که اکنون در هیئت مشاوره بیماران Dysautonomia International است ، ده ها پزشک را دید که به دنبال توضیح در مورد قلب تند ، خستگی شدید ، استفراغ مکرر ، تب و سایر علائم بودند. سالها ، بدون نتیجه ، وی متخصصانی در زمینه بیماریهای عفونی ، قلب ، آلرژی ، آرتریت روماتوئید ، غدد درون ریز و داروهای جایگزین – و یک روانپزشک می دید ، “زیرا برخی از پزشکان به وضوح فکر می کردند من یک زن هیستریک هستم.”
سه سال طول کشید تا او با POTS تشخیص داده شود. آزمایش ساده است: بیماران پنج دقیقه دراز می کشند و فشار خون و ضربان قلب آنها گرفته می شود. سپس یا می ایستند و یا تا 70-80 درجه متمایل می شوند و علائم حیاتی آنها پس گرفته می شود. ضربان قلب مبتلایان به POTS حداقل 30 بار در دقیقه و اغلب طی 10 دقیقه به میزان 120 ضربان در دقیقه افزایش می یابد. علائم POTS و CFS از خفیف تا ناتوان کننده است.
پزشکی که دارچین را تشخیص داد به او گفت که تخصص لازم برای درمان POTS را ندارد. نه سال پس از شروع بیماری ، وی سرانجام تحت درمان هایی قرار گرفت که علائم وی را کاهش می داد. اگرچه هیچ داروی مورد تایید فدرال برای POTS یا CFS وجود ندارد ، پزشکان باتجربه از انواع داروها از جمله استفاده می کنند فلودروکورتیزون، که معمولاً برای بیماری آدیسون تجویز می شود ، می تواند علائم را بهبود بخشد. برخی از بیماران همچنین با فیزیوتراپی تخصصی که ابتدا شامل یک درمانگر کمک می کند در حالی که بیمار دراز کشیده است ، کمک می کند ، سپس بعداً از دستگاه هایی استفاده می شود که نیازی به ایستادن ندارند ، مانند دستگاه های پارو و دوچرخه های ورزشی آرام. برخی با گذشت زمان بهبود می یابند. بعضی نمی کنند.
داوسون گفت که او نمی تواند “تاریکی” را تجربه کند بیمارانی که دسترسی او به شبکه ای از متخصصان مراقبت های بهداشتی را ندارند. یک متخصص غدد درون ریز بازنشسته از وی خواست تا عملکرد غده فوق کلیه را بررسی کند. داوسون دریافت که غدد وی به سختی کورتیزول تولید می کنند ، هورمونی که برای عملکردهای حیاتی بدن حیاتی است.
وی افزود ، پیشرفت پزشکی بهترین امید همه است.
استایلز ، که سازمان آن بودجه تحقیقاتی را تأمین می کند و منابع پزشک و بیمار را تأمین می کند ، خوش بین است.
وی گفت: “در طول تاریخ هرگز هیچ مركز مهم پزشکی در جهان با همان فوریت و همکاری ، بیماری مشابه را همزمان مطالعه نكرده اند.” “من امیدوارم که بتوانیم سندرم کوویید و پس از کوید را در زمان رکورد درک کنیم.”
این داستان توسط تولید شده است KHN (Kaiser Health News) ، یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی درباره مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی ، KHN یکی از سه برنامه اصلی عملیاتی در است KFF (بنیاد خانواده قیصر). KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعاتی در مورد مسائل بهداشتی به کشور ارائه می دهد.
KHN (Kaiser Health News) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی درباره مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی ، KHN یکی از سه برنامه اصلی عملیاتی در است KFF (بنیاد خانواده قیصر). KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعاتی در مورد مسائل بهداشتی به کشور ارائه می دهد.
از محتوای خود استفاده کنید
این داستان می تواند به صورت رایگان بازنشر شود (جزئیات)