[ad_1]
ساحل طولانی – در یک بعدازظهر اخیر در روز پنجشنبه ، ریانا آلوارادو تلاش کرد تا دستکش های محافظ خود را که برای دستان کوچک او بیش از حد بزرگ بود ، استفاده کند.
در حالی که مادرش هر حرکتی را برای او آموزش می داد ، او نزدیک پدرش شد و به آرامی لوله پلاستیکی را از گلو خارج کرد که به او اجازه می دهد نفس بکشد. او سپس با احتیاط یکی دیگر را وارد کرد.
این داستان هم ادامه داشت لا اوپینیون. میتونه باشه بازنشر به صورت رایگان
“بعدی چیست؟” از مادرش ، روسیو آلوارادو ، 43 ساله پرسید.
ریانا جواب داد: “می دانم ، می دانم ،” چشمانش دائما در جستجوی تأیید مادرش بودند.
ريانا فقط 13 سال دارد. وقتي كار ظريف تعويض لوله تراكئوستومي پدرش را كه معمولاً فقط توسط بزرگسالان انجام مي شد به پايان رساند ، دوباره به اتاقش رفت تا بر روي طرح خود ابله بزند و با گربه اش بازي كند.
پدر ریانا ، برایان آلوارادو ، یکی از جانبازان جنگ عراق و بازمانده سرطان گردن و گلو است.
مانند اکثر بچه ها ، ریانا در طی بیماری همه گیر covid-19 در خانه گیر کرده و به صورت آنلاین در مدرسه حضور دارد. اما برخلاف بیشتر دانش آموزان کلاس هشتم ، ریانا یک مراقب است و در کلاسهای مجازی به پدرش تمایل دارد.
طبق گفته ، ریانا در میان بیش از 3 میلیون کودک و نوجوان است که به یکی از اعضای خانواده بیمار یا معلول کمک می کند مراقبت در ایالات متحده 2020، یک نظرسنجی ملی که توسط اتحاد ملی مراقبت و AARP منتشر شده است. این بررسی همچنین نشان داد كه كودكان اسپانیایی تبار و آفریقایی تبار آمریكایی دو برابر بیشتر از كودكان سفیدپوست غیر اسپانیایی تبار ، مراقب جوانان هستند.
کارول لوین ، یکی از اعضای ارشد صندوق بیمارستان متحد ، یک سازمان غیرانتفاعی است که در بهبود مراقبت های بهداشتی در نیویورک متمرکز است ، گفت که همه گیری کوویید ، همراه با وخیم تر شدن اپیدمی مواد مخدر، تعداد مراقبان مراقبت از جوانان را افزایش داده است زیرا کودکان بیشتری در خانه هستند و باید از والدین بیمار یا معتاد مراقبت کنند.
همچنین بیماری همه گیر مراقبت از آنها را دشوارتر کرده است ، زیرا بسیاری دیگر نمی توانند در طول روز به مدرسه فرار کنند.
لوین گفت: “آنها در مدرسه همسالان خود را دارند ، فعالیت هایی نیز دارند.” “به دلیل سرایت ، آنها مجاز به انجام کارهایی نیستند که ممکن است به طور معمول انجام دهند ، بنابراین مطمئناً استرس اضافی وجود دارد.”
لوین نویسنده آ نظرسنجی ملی در سال 2005 مشخص شد كه حدود 400000 مراقبت از جوانان از 8 تا 11 سال وجود دارد.
کایلین ژان لوئیس 10 ساله بود که برای مراقبت از مادربزرگ و مادربزرگش که به بیماری آلزایمر مبتلا هستند و با کایلین و مادرش در تالاهاسی فلوریدا زندگی می کنند کارهای کوچک را شروع کرد.
کایلین اکنون 15 ساله است و نقش مراقبت بیشتری را به عهده گرفته است. هر روز بعد از ظهر بعد از پایان کلاسهای آنلاین او ، دبیرستان دوم دبیرستان به زنان دارو می دهد و به آنها در استفاده از دستشویی ، لباس پوشیدن و دوش گرفتن کمک می کند.
وی گفت: “گاهی اوقات آنها می توانند عمل کنند و ممکن است چالش برانگیز باشد.” وی گفت ، سخت ترین چیز این است که مادربزرگش دیگر نمی تواند نام كایلین را به خاطر بسپارد.
کویدین گفت که کوید سطح دیگری از استرس را به شرایط پیچیده اضافه کرده است ، زیرا نمی تواند خارج از خانه از فشار خارج شود.
کایلین اذعان داشت: “اینقدر در کنار آنها بودن ، کمی تنش ایجاد شده است.” او از هنر برای کنار آمدن استفاده می کند. وی گفت: “من دوست دارم نقاشی کنم.” “من آن را بسیار آرام و آرام می دانم.”
مادر کایلین ، پریسیلا ژان لوئیس ، ماه گذشته دچار پوکی شدگی شد و مجبور شد برای مراقبت از زنان بزرگتر هنگام بهبودی به کایلین اعتماد کند.
پریسیلا گفت: “او مجبور به انجام این کار نیست ، اما کمک زیادی به من می کند.” “اگر لحظاتی وجود دارد که کمی ناامید می شوم ، او ممکن است آن را انتخاب کند و مانند” مامان باشد ، بگذار من این کار را انجام دهم. ”
پدر ریانا ، برایان ، 40 ساله ، هرگز سیگار نکشید و قبل از پیوستن به سپاه تفنگداران سالم بود. او معتقد است که در زمان جنگ عراق از استنشاق دود حفره های سوختگی بیمار شده است.
وی در سال 2007 با سرطان سلول سنگفرشی گردن و گلو تشخیص داده شد. وی همچنین دارای PTSD ، یک بیماری التهابی است که باعث ضعف عضلانی و بثورات پوستی می شود ، و پرکاری تیروئید ناشی از شیمی درمانی و پرتودرمانی است.
مادر Rhianna مراقب اصلی برایان است ، اما Rhianna به او کمک می کند لوله تراشه پدرش را تغییر دهد و از طریق لوله تغذیه در شکم او را تغذیه کند.
ریانا گفت: “من هنوز در حال یادگیری نحوه انجام آن هستم.” “هر چند عصبی می شوم.”
آن دو تمام روز را خاموش و روشن از او مراقبت می کنند. روسیو گفت: “مراقبت ما از او پایان نمی یابد.”
Rhianna ساکت و محفوظ است. او اوتیسم دارد ، با ارتباطات دست و پنجه نرم می کند و در خوابیدن مشکل دارد. او هفته ای یک بار با یک درمانگر صحبت کرده است.
تراشه بیشترین تأثیر را روی ریانا داشته است ، زیرا برایان دیگر برای وعده های غذایی به آنها نمی پیوندد. وی گفت: “من ناراحتم که او نمی تواند چیزی بخورد.”
با وجود افزایش روزافزون مراقبان جوانان ، آنها پشتیبانی چندانی ندارند.
وی گفت: “اگر به همه برنامه های مراقبت ایالتی و ملی نگاهی بیندازید و بودجه خود را برای استراحت پرداخت کنید ، همه آنها از سن 18 سالگی آغاز می شوند.” ملیندا کاواناو، دانشیار مددکاری اجتماعی در دانشگاه ویسکانسین-میلواکی.
کاوانو در حال تحقیق درباره آلزایمر و مراقبت از آنها در جوامع لاتین و آمریکای آفریقایی در میلواکی است.
وی گفت: “ما تعدادی بچه داشتیم که استرس آنها بسیار بیشتر بود زیرا آنها هیچ راه خروجی نداشتند.” “اکنون آنها به طور ناگهانی مراقبت روزانه 24 ساعته دارند و هیچ وقفه ای وجود ندارد.”
مراقبان بزرگسالان و جوانان اغلب رنج بردن کاوانو گفت ، از اضطراب ، افسردگی و انزوا ، اما اطلاعات کمی در مورد تأثیر مراقبت در جوانان در طولانی مدت وجود دارد.
کونی سیسکوسکی ، بنیانگذار انجمن جوانان مراقب آمریکایی، از کودکی به مراقبت از پدربزرگش کمک کرد. او گفت: “من آماده نبودم.” “این آسیب زا بود.”
گروه مستقر وی در فلوریدا ، مراقبان جوان و خانواده های آنها را از طریق مراقبت های بهداشتی ، آموزش و منابع جامعه متصل می کند. سیسکوفسکی گفت ، هدف این است که مشکلاتی مانند استرس یا انزوا در بین کودکان را شناسایی کرده و آنها را برطرف کنیم تا در بزرگسالی به آنها آسیب نرساند.
اما متخصصان مراقبت طولانی مدت گفتند که مراقبت می تواند زندگی یک جوان را نیز غنی کند.
لوین گفت: “این می تواند به کودکان کمک کند تا احساس مسئولیت ، همدلی و اعتماد به نفس پیدا کنند.” “این مشکل وقتی بوجود می آید که کارهای مدرسه ، دوستی ها ، زندگی آنها در کودکی چنان تحت مراقبت قرار می گیرد که نمی توانند از راه های مهم دیگر پیشرفت کنند.”
KHN (Kaiser Health News) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی درباره مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی ، KHN یکی از سه برنامه اصلی عملیاتی در است KFF (بنیاد خانواده قیصر). KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقف است که اطلاعاتی در مورد مسائل بهداشتی به کشور ارائه می دهد.
از محتوای خود استفاده کنید
این داستان می تواند به صورت رایگان بازنشر شود (جزئیات)