[ad_1]
پس از یک دهه زندگی با بیماری مزمن کلیه ، وونیتا مک گی می داند که بدن او فرسوده شده است.
در 63 سالگی ، مک گی هر هفته سه بار تحت جلسات دیالیز در مراکز کلیه غربی در نزدیکی بورین ، واشنگتن ، خانه اش قرار می گیرد تا خون او را از زباله و آب پاک کند. به دلیل زخم شدن و غیر قابل استفاده شدن سایت ها ، او بیش از دوازده بندر یا سایتهای دسترسی را در بازوها و سینه خود تحمل کرده است. در اواخر ماه گذشته ، پزشکان برای نصب یک بندر دیگر در نزدیکی آرنج چپ وی عمل جراحی انجام دادند ، اما هیچ کس مطمئن نیست که آن را نگه دارد.
او گفت: “به دلیل وجود بافت اسکار ، به من گفتند این آخرین دسترسی زنده من است.”
بدون دیالیز مداوم ، مک گی می داند که ممکن است ظرف چند روز یا چند هفته با مرگ روبرو شود. اما ، برخلاف بسیاری از نزدیک به 500000 مک گي گفت که در بيماران آمريکايي که نياز به دياليز دارند ، او به اين روند کمک کرده است.
او گفت: “من می دانم که همه چیز در راه است.” “من از مرگ می ترسم ، اما دیگر از آن نمی ترسم.”
این امر تا حد زیادی به تلاش جدیدی در ایالت واشنگتن نسبت داده می شود که مراقبت های تسکینی را در مرکز کلیه که درمانگاه های آن بیماران مبتلا به بیماری کلیوی را درمان می کند ، قرار می دهد. و سپس بعداً بیماران در حال مرگ را با مراقبت از مهمانخانه جفت می کنند بدون اینکه آنها را مجبور کنند از راحتی که هنوز دیالیز ممکن است ایجاد کند صرف نظر کنند.
خدمات سنتی مهمانخانه ها بیماران کلیه را ملزم به ترک دیالیز می کنند ، تصمیمی که مرگ را تسریع می کند و تقریباً ناگزیر با علائم حاد ، از جمله اسپاسم ماهیچه ها و حالت تهوع همراه است.
مک گی یکی از 400 بیمار ثبت نام شده از سال 2019 در اولین برنامه مراقبت تسکینی در کشور است که در مراکز کلیه شمال غربی واقع شده است ، عملیاتی در سیاتل با کلینیک های سراسر منطقه. این سازمان نزدیک به 50 سال پیش اولین مرکز دیالیز را در ایالات متحده – و جهان – تاسیس کرد.
بیماری مزمن کلیه یا CKD شامل پنج مرحله است ، از آسیب خفیف در عملکرد اندام ها در مرحله 1 تا نارسایی کامل کلیه در مرحله 5. اکثر بیماران در مرحله 4 آماده شدن برای دیالیز – و نارسایی کلیه – را شروع می کنند. دیالیز کلیه را درمان نمی کند شکست. تنها گزینه دیگر برای درمان ، پیوند عضو است.
بیماران دیالیزی معمولاً در طول درمان با علائم جسمی ، روحی و روحی ناراحت کننده ای روبرو هستند ، از درد ، تنگی نفس و خارش شدید گرفته تا افسردگی و وحشت. علائم می توانند با گذشت سالها بدتر شوند.
اما تنها بخشی از این بیماران ، 4 درصد یا کمتردکتر دانیل لم ، نفرولوژیست دانشگاه واشنگتن و متخصص مراقبت های تسکینی که این برنامه را با کمک دوساله 180،000 دلار از بنیاد بهداشت کامبیا راه اندازی کرد ، گفت: “همیشه مراقبت های تسکینی تخصصی دریافت کنید که بتواند به طور م thoseثر این مسائل را هدف قرار دهد.” به عنوان مثال توجه به مراقبت های تسکینی در نفرولوژی در استفاده از آن برای سرطان پیشرفته عقب افتاده است.
این امر به ویژه در مورد بیماران سیاه پوست و سایر اقلیت ها صادق است ، زیرا به طور نامتناسبی بیشتر از بیماران سفیدپوست نیاز به دیالیز دارند ، اما به مراتب کمتر از مراقبت های تسکینی یا پایان عمر با کیفیت برخوردار هستند.
لام گفت: “ما در تلاش هستیم تا این شکاف کنونی و پیش بینی شده را برطرف کنیم.” “آنچه ما انجام می دهیم این است که از مردم بپرسیم چگونه می خواهند زندگی خود را بگذرانند و آنچه برای آنها مهمتر است.”
اگر وضعیت مک گی به حدی وخیم شود که پیش آگهی وی شش ماه یا کمتر برای زندگی است ، سپس نامزد مشارکت مرتبط با مرکز کلیه و غیر انتفاعی خواهد بود. بیمارستان پرویدنس سیاتل ، که به او اجازه می دهد حتی پس از شروع مراقبت از بیمارستان ، دیالیز را ادامه دهد.
در حالی که هدف هر دو مهمانسرا و مراقبت تسکینی تسکین درد و تسکین علائم است ، به طور سنتی خوابگاه به عنوان مراقبت آسایش بدون قصد درمان یا درمان بیماری اولیه در نظر گرفته شده است. نکته مهم دیالیز این است که برای حفظ عملکرد بدن بیماران کلیوی مرکزی است. قطع ناگهانی آن در طی چند روز منجر به مرگ می شود.
مکنزی “مک” دانیک ، که مشترکاً میزبان این بیمارستان است ، می گوید: “هدف این برنامه ارائه نوعی راهپیمایی صاف از دیالیز درمانی تا پایان عمر آنها است.”
اکثر بیماران دیالیزی بین ادامه دیالیز یا دریافت خدمات خوابگاه با انتخاب هولناکی روبرو هستند. دلیلش این است که مزایای خوابگاه Medicareکه در سال 1983 به اجرا درآمد ، مراقبت تسکینی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای نهایی که شش ماه یا کمتر از آنها فرصت زندگی دارند-و موافقت خود را با مراقبت های درمانی یا طولانی شدن زندگی راضی می شوند ، ارائه می دهد.
این نیاز سخت می تواند در آینده تغییر کند. مراکز خدمات Medicare & Medicaid یک مورد را تأیید کرده است مدل آزمایشی که از سال آینده امکان مراقبت همزمان برای برخی از بیماران را فراهم می کند. اما ، در حال حاضر ، Medicare به طور همزمان هزینه دیالیز و مراقبت از بیمارستان را برای بیماران مبتلا به تشخیص نهایی نارسایی کلیه نمی پردازد.
بیمارستانها روزانه مبلغی برای هر بیمار از Medicare دریافت می کنند که معمولاً 200 دلار یا کمتر است و باید از آن برای پوشش کلیه خدمات مربوط به تشخیص نهایی استفاده کند. هزینه دیالیز می تواند 250 دلار برای هر جلسه هزینه داشته باشد ، این بدان معناست که تنها بزرگترین آسایشگاه ها ، آنهایی که 500 بیمار یا بیشتر دارند ، می توانند هزینه های ارائه خدمات همزمان را جذب کنند. فقط حدود 1 of از بیش از 4500 مهمانسراها در ایالات متحده با این علامت مطابقت دارند.
نتیجه؟ در باره یک چهارم بیماران دیالیزی در مقایسه با حدود نیمی از جمعیت عمومی مدیکر ، مراقبت از خوابگاه را دریافت کنید. و زمان متوسط آنها در مراقبت از بیمارستان حدود پنج روز است در حالی که برای عموم مردم بیش از 17 روز است. این بدان معناست که بیماران دیالیزی اغلب تا پایان عمر تحت درمان تهاجمی قرار می گیرند و راحتی مراقبت های هدفمند پایان عمر را از دست می دهند.
دکتر کیث لاگنس ، مسئول پزشکی مرکز بیمارستان دانشگاه پیتسبورگ می گوید: “آنچه در طول این سالها اتفاق افتاده این است که یک بیمار دیالیزی آماده است تا درمان خود را متوقف کند ، این زمانی است که آنها به بیمارستان می آیند.” “آنها مجبورند آن خط را در شن و ماسه بکشند. مانند بسیاری از چیزهای دیگر در زندگی ، انجام آن آسان نیست. “
لاگنس گفت که برنامه سیاتل از اولین برنامه هایی است که در ایالات متحده به مراقبت های تسکینی و آسایشگاه در بیماران دیالیزی پرداخته است. برنامه UPMC او ، که مراقبت همزمان را آزمایش کرده است ، به بیماران اجازه می دهد تا 10 جلسه پس از ورود به مراکز درمانی ، دیالیز کنند.
در برنامه ایالت واشنگتن ، هیچ محدودیتی در تعداد جلسات بیمار وجود ندارد. این امر به بیمار کمک می کند تا به جای توقف ناگهانی درمانی که اغلب سالهاست دریافت می کند ، وارد آرایش جدید شود.
لام ، بنیانگذار برنامه می گوید: “اگر با توقف فوری مواجه شوند ، احساس می کنند از صخره ای سقوط کرده اند.”
در مورد مک گی ، او به مدت سه سال از مراقبت تسکینی بهره مند شده است تا به مذاکره در مورد مشکلات روزمره دیالیز کمک کند. این مراقبت بر تسکین عوارض جانبی فیزیکی و علائم احساسی مانند افسردگی و اضطراب متمرکز است. این همچنین نیازهای معنوی را برطرف می کند ، که به گفته مک گی به افزایش آسایش او به عنوان عضوی از مذهب بهائیت کمک کرده است.
مک گی گفت: “آنها حمایت روانی ارائه می دهند و به شما اطلاع می دهند که برای انجام صحیح کارها باید چه کار کنید و آنها رابط شما هستند.” “اساساً ، من قبلاً بدون اطلاع از اطلاعات زندگی می کردم.”
هنگامی که او وضعیت پزشکی رو به انحطاط خود را در نظر می گیرد و این احتمال وجود دارد که ادامه دیالیز در دراز مدت بسیار دشوار و حتی غیرممکن شود ، او از گزینه ای برای سهولت در آخرین مرحله زندگی خود استقبال می کند.
“آیا احساس ترس می کنم؟ در یک نقطه ، من این کار را کردم. “مک گی گفت. “اما آنها به من اطمینان می دهند که حقوق من مورد احترام قرار می گیرد ، آنها در صورت وقوع مدافع من خواهند بود. با داشتن این حمایت ، وقتم را برای زندگی به من می دهد. “
این داستان توسط تهیه کننده تهیه شده است KHN (Kaiser Health News) ، یک اتاق خبر ملی که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی ، KHN یکی از سه برنامه اصلی عملیاتی است KFF (بنیاد خانواده قیصر). KFF یک سازمان غیر انتفاعی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.
KHN (Kaiser Health News) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی ، KHN یکی از سه برنامه اصلی عملیاتی است KFF (بنیاد خانواده قیصر). KFF یک سازمان غیر انتفاعی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.
از محتوای ما استفاده کنید
این داستان می تواند به صورت رایگان بازنشر شود (جزئیات)