تابستان سال گذشته ، آنا رمزی دچار شعله ور شدن درماتومیوزیت نوجوانان ، یک بیماری نادر خودایمنی شد ، که یک چشم انداز وحشتناک برای ساکن لس آنجلس ایجاد می کند: او ممکن است مجبور به انجام شیمی درمانی شود ، و سیستم ایمنی بدن خود را در طی یک بیماری همه گیر به خطر بیندازد.
این داستان هم ادامه داشت لس آنجلس تایمز. میتونه باشه بازنشر به صورت رایگان
پس از یک انتظار سه روزه دردناک ، نتایج یک آزمایش خون در پورتال آنلاین بیمار وی بازگشت – اما او آنها را درک نکرد. با گذشت ساعت ها ، رمزی ناخن های خود را گاز گرفت و به سرعت قدم زد. روز بعد ، او تسلیم شد و از طریق ایمیل به پزشک خود ، که با توضیح و برنامه پاسخ داد.
برای رمزی که اکنون 24 سال دارد ، دسترسی سریع به نتایج آزمون او یک برکت متفاوت بود. وی گفت: “اگر چیزی واقعاً از آن عصبی هستم ، پس من می خواهم تفسیرها و جواب های حاصل از آن را بدست آورم. حتی اگر چند روز بیشتر طول بکشد. “
در 5 آوریل ، یک فدرال این قانون اجرایی شد که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی مجبور می کنند بیمارانی مانند رمزی بدون تأخیر در صورت درخواست و بدون هیچ گونه هزینه ای به اطلاعات بهداشتی خود دسترسی الکترونیکی دهند. اکنون بسیاری از بیماران به محض دسترسی می توانند یادداشت های بالینی ، نتایج آزمایشات و سایر اطلاعات پزشکی پزشکان خود را که به درگاه الکترونیکی آنها ارسال شده است ، پیدا کنند.
طرفداران این قانون را به عنوان فرصتی که مدتها انتظار می رفت برای بیماران در كنترل اطلاعات و سلامتی خود اعلام كنند.
گفت: “این سطح بازی را مساوی می کند.” جان واکر، یکی از بنیانگذاران OpenNotes ، گروهی که تلاش کرده است ارائه دهندگان یادداشت ها را با بیماران به اشتراک بگذارند. “یک دهه پیش ، پرونده پزشکی متعلق به پزشک بود.”
اما ارائه این قانون ناهمواری هایی را به وجود آورده است ، زیرا پزشکان می آموزند که بیماران ممکن است قبل از مراجعه به آنها اطلاعات را ببینند. مانند رمزی ، برخی از بیماران هنگام مشاهده نتایج آزمایش بدون توضیح پزشک در پورتال خود ، ناراحت شده اند. و گروه پزشکان می گویند که آنها سردرگم و نگران هستند در مورد اینکه آیا یادداشت های بیماران نوجوانی که نمی خواهند والدینشان اطلاعات حساس را ببینند معاف است – یا اینکه آنها مجبورند اعتماد بیماران خود را نقض کنند.
بیماران مدت طولانی است که یک حق قانونی به سوابق پزشکی خود مراجعه می کنند اما اغلب مجبور شده اند هزینه هایی را پرداخت کنند ، هفته ها صبر کنند یا برای دیدن آنها از رد کاغذ الک کنند.
هدف این قانون نه تنها از بین بردن این موانع ، بلکه همچنین امکان دسترسی بیماران به سوابق بهداشتی خود از طریق اپلیکیشن های گوشی های هوشمند و جلوگیری از نگهداری اطلاعات ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی از سایر ارائه دهندگان و شرکت های فناوری اطلاعات بهداشتی در صورت تمایل بیمار به اشتراک گذاری آن است. قوانین حریم خصوصی تحت قانون حمل و نقل و مسئولیت پذیری بیمه سلامت ، که اشتراک اطلاعات شخصی بهداشتی در خارج از کلینیک را محدود می کند ، همچنان برقرار است ، اگرچه طرفداران حریم خصوصی این قانون را دارند هشدار داد بیمارانی که تصمیم می گیرند داده های خود را با برنامه های مصرف کننده به اشتراک بگذارند ، داده های خود را در معرض خطر قرار می دهند.
مطالعات مزایای بی شماری از به اشتراک گذاری نت را نشان داده است. بیمارانی که یادداشت های خود را می خوانند فهمیدن بیشتر در مورد سلامتی آنها ، بهتر به یاد داشته باشید برنامه درمانی آنها و به احتمال زیاد به داروهای آنها پایبند باشید رژیم بیماران غیر سفید پوست ، پیر یا تحصیل کرده کمتر مزایای حتی بیشتر را گزارش دهید از دیگران
برای سارا فورد ، 34 ساله ، از پیتسبورگ ، که بیماری ام اس دارد ، خواندن یادداشت های دکتر به او کمک می کند تا از هر مراجعه حداکثر استفاده را ببرد و احساس آگاهی کند.
وی گفت: “من دوست ندارم وارد دفتر شوم و احساس کنم نمی دانم چه اتفاقی خواهد افتاد.” وی گفت ، اگر او می خواهد یک دارو یا درمان جدید را امتحان کند ، خواندن یادداشت های قبلی به او کمک می کند تا آماده شود تا با پزشک خود در مورد آن بحث کند
قانون جدید تأثیر کمتری در فورد و بیش از 50 میلیون بیمار در آمریكا كه پزشكان قبل از شروع قانون یادداشتهای خود را در دسترس بیماران قرار داده بودند. با این حال ، فقط حدود یک سوم از بیماران مبتلا به دسترسی هستند برای امنیت درگاه های آنلاین بهداشتی از آنها استفاده می کردند.
در حالی که بیشتر پزشكانی كه یادداشت های خود را با بیماران در میان گذاشته اند ، تصور می كنند ایده خوبی است ، این سیاست دارای اشکالاتی است. یک مطالعه اخیر پیدا شد نیمی از پزشکان گزارش دادند که یادداشت های خود را پس از باز شدن به روی بیماران ، کمتر صریح نوشتند.
مطالعه دیگری که در فوریه منتشر شد ، پیدا شد که از هر 10 بیمار 1 نفر پس از خواندن یادداشت احساس جرم یا قضاوت کرده است. نویسنده اصلی مطالعه ، دکتر لئونور فرناندز، از مرکز پزشکی Beth Israel Deaconess ، گفت: “میراث خاصی از روشهای بیان مطالب در پزشکی وجود دارد که در واقع نحوه خواندن آن هنگام بیمار را در نظر نگرفته اند.”
وی با بیان جمله “بیمار به نوشیدن دو لیوان شراب در روز اعتراف می کند” به عنوان نمونه گفت: “شاید بتوانیم در مورد برخی از آنها تجدید نظر کنیم.” “چرا فقط” دو لیوان شراب در روز “ننویسید؟”
UC San Diego Health در سال 2018 مرحله یادداشت های باز برای بیماران را آغاز کرد و سال گذشته تأخیر در انتشار نتایج آزمایشگاه را برطرف کرد. به طور کلی ، گفت دکتر برایان کلی، مدیر ارشد اطلاعات پزشکی ، هر دو ناآرام بوده اند. وی گفت: “بیشتر بیماران اگنوستیسم هستند ، برخی فوق العاده مضطرب هستند و تعدادی مضطرب هستند و یا س lotsالات زیادی دارند و با ما ارتباط برقرار می کنند.”
استثنائاتی در مورد نیاز به انتشار اطلاعات بیمار وجود دارد ، مانند یادداشت های روان درمانی و یادداشت هایی که در صورت آزاد شدن می تواند به بیمار یا شخص دیگری آسیب برساند.
دکتر دیوید بل ، رئیس انجمن بهداشت و پزشکی نوجوانان ، معتقد است که مشخص نیست دقیقاً چه چیزی صحیح “آسیب اساسی” برای بیمار است – استانداردی که باید برای نگهداری یادداشت های بیمار نوجوان از والدین توسط پزشکان رعایت شود. وی گفت ، وضوح به ویژه برای محافظت از نوجوانانی كه در ایالت هایی با قوانین محدود كننده در مورد دسترسی والدین به پرونده های پزشكی زندگی می كنند ، بسیار مهم است.
وی افزود: بیشتر سوابق پزشکی الکترونیکی مجهز به تفکیک اطلاعات حساس از اطلاعات دیگری نیستند که ممکن است برای والدین در مدیریت سلامت فرزندشان مفید باشد.
بعضی از پزشکان می گویند دریافت نتایج آزمایش ویرانگر و بدون مشاوره می تواند بیماران را دچار آسیب کند. دکتر جیمز کنالی، یک پزشک گوش ، حلق و بینی در مرکز ماساچوست ، گفت که نتیجه مثبت بیوپسی سرطان برای یکی از بیماران خود در آخر هفته به طور خودکار به درگاه او رانده شد ، و هر دو را کور کرد. وی گفت: “شما می توانید خبر بدی بدهید ، اما اگر برنامه ای داشته باشید و توضیح دهید ، وضعیت آنها خیلی بهتر است.”
گفت: چنین حوادثی بر اکثر بیماران تأثیر نمی گذارد ، اما نادر نیستند دکتر جک رزنک جونیور، یک معتمد هیئت مدیره انجمن پزشکی آمریکا. وی گفت ، AMA از “اصلاحات” این قانون حمایت می کند ، مانند تأخیر کوتاه در انتشار نتایج برای چند آزمایش با بالاترین میزان خطر ، مانند آزمایشات تشخیص سرطان ، و وضوح بیشتر در مورد اینکه آیا استثنا harm آسیب برای بیماران نوجوانی اعمال می شود اگر پزشک آنها اعتماد خود را با به اشتراک گذاشتن اطلاعات حساس با والدینشان نقض کند ، ممکن است دچار پریشانی عاطفی شود.
دفتر هماهنگ کننده ملی فناوری اطلاعات سلامت ، آژانس فدرال ناظر بر این قانون ، در ایمیلی پاسخ داد که این نگرانی ها را شنیده است ، اما همچنین از پزشکان شنیده است که بیماران برای دریافت این اطلاعات به موقع ارزش قائل هستند و بیماران می توانند تصمیم بگیرید که آیا آنها می خواهند به محض دریافت نتایج بررسی کنند یا صبر می کنند تا بتوانند آنها را با پزشک خود بررسی کنند. این قانون افزود که اگر والدین قبلاً تحت HIPAA از این حق برخوردار نبودند ، این قانون به آنها اجازه دسترسی به اطلاعات بهداشتی محافظت شده را نمی دهد.
مدافع بیمار سینتیا فیشر معتقد است که نباید هیچ استثنایی در انتشار سریع نتایج وجود داشته باشد ، و خاطرنشان می کند که بسیاری از بیماران در اسرع وقت به نتایج آزمایشات احتیاج دارند و نیاز به نتایج دارند و این تاخیرها می تواند منجر به نتایج بدتری در سلامتی شود. وی گفت ، بیماران به جای مواجهه با زمان انتظار طولانی برای تشخیص با پزشكان ، می توانند نتایج خود را به جای دیگری برسانند. وی گفت: “ما نمی توانیم مصرف كننده را نادان و بی منبع بدانیم.”
در این بین ، بیمارستان ها و پزشکان در حال یافتن راه هایی برای انطباق هستند و تاکتیک های آنها می تواند پیامدهای طولانی مدت بر دانش بیمار و حجم کار پزشکان داشته باشد. در بیمارستان عمومی ماساچوست ، راهنمایی برای بیماران در مورد چگونگی تفسیر اصطلاحات پزشکی در گزارش های رادیولوژی در حال تهیه است دکتر ویلیام میهن، متخصص مغز و اعصاب.
یک بررسی داخلی انجام شد که نتایج رادیولوژی بلافاصله در دسترس بیماران قرار گرفت و نشان داد که برخی از پزشکان در صورت رسیدن نتایج ، صندوق ورودی خود را کنترل می کنند. Mehan گفت: “فرسودگی شغلی در این گفتگو ظاهر شده است.”
گفت: برخی از سوابق الکترونیکی سلامت پزشکان را قادر می سازند تا نتایج آزمایش را در زمان سفارش خود دریغ کنند جودی دانیل، یک شریک در شرکت حقوقی Crowell & Moring. وی گفت: پزشكانی كه می توانند این كار را انجام دهند می توانند از بیماران س askال كنند كه آیا می خواهند نتایج آنها فوراً منتشر شود یا می خواهند پزشك آنها نتیجه را اعلام كند ، با این فرض كه از معیارهای خاصی برای موارد استثنا برخوردار باشند.
شانتال ووزالا، یک مشاور سیاستگذاری فناوری سلامت ، گفت که کارهای بیشتری در انتظار است. وی گفت: “در مورد ابزاری که افراد می خواهند و برای دستیابی و درک اطلاعات سلامتی خود به آنها نیاز دارند ، گفتگوی بیشتری وجود خواهد داشت.”
KHN (Kaiser Health News) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی درباره مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی ، KHN یکی از سه برنامه اصلی عملیاتی در است KFF (بنیاد خانواده قیصر). KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعاتی در مورد مسائل بهداشتی به کشور ارائه می دهد.
از محتوای خود استفاده کنید
این داستان می تواند به صورت رایگان بازنشر شود (جزئیات)