فشارها برای ممنوعیت تبعیض در پیوند اعضا در ایالات متحده است

گریفین دالریپل یک کودک 7 ساله پرانرژی است و عاشق رفتن به مدرسه در اورهکا ، مونتانا است. اما دو سال پیش ، پسری که مادرش ، جایچی ، او را “گلوله آتش” توصیف کرد ، ناگهان توسط ذات الریه شدید باکتریایی که او را برای مدت دو هفته در بیمارستان بستری کرد ، عقب رفت.

هنگامی که پسرش در یک بخش مراقبت ویژه با لوله ای در ریه های کوچک خود دراز کشید ، جیچی تصور حالات بدترین حالت را شروع کرد. او نگران بود که اگر گریفین در نهایت نیاز به پیوند ریه داشته باشد ، ممکن است از او رد شود زیرا وی دارای سندرم داون است.

وی گفت: “این ترسناک بود که می دانستند آنها می توانند برخی از خدمات نجات دهنده را از او دریغ کنند.”

انکار پیوند اعضا به افراد دارای ناتوانی های ذهنی و عصبی در رشد مانند سندرم داون یا اوتیسم در ایالات متحده امری رایج است ، حتی اگر طبق قانون معلولیت آمریکایی ها غیرقانونی باشد.

مطابق با یکی از آنها به طور گسترده ای مطالعه 2008، 44٪ از مراکز پیوند اعضا اظهار داشتند که کودکی با برخی از معلولیت های رشد عصبی را به لیست پیوند اعضا اضافه نمی کنند. 85 درصد ممکن است ناتوانی را عاملی برای تصمیم گیری در مورد قرار دادن لیست افراد بدانند.

پس از بهبودی گریفین ، جیچی توجه نمایندگان مجلس مونتانا را به این موضوع جلب كرد. عمدتا در نتیجه مبارزات انتخاباتی وی ، ایالتی در حال بررسی لایحه ای است که پزشکان را از انکار پیوند عضو فقط بر اساس ناتوانی بیمار منع می کند. ماه گذشته، این لایحه – ملقب به “قانون گریفین”- با پیروزی 50-0 مجلس سنا در مونتانا.

اگرچه مونتانا هیچ مرکز پیوندی به خودی خود ندارد ، طرفداران امیدوارند که این لایحه و موارد دیگری مانند آن توجهات را به این موضوع جلب کرده و پزشکان را تحت فشار قرار دهند تا دلیل تصمیم گیری های خاص را بررسی کنند. آندرس گالگوس ، رئیس شورای ملی معلولیت ، اظهار امیدواری کرد که چنین قوانینی باعث ایجاد “تغییر عقاید شود تا مردم درک کنند که آنها تبعیض آمیز هستند”.

اگر این لایحه از مجلس ایالتی عبور کند و توسط فرماندار امضا شود ، مونتانا به مجلس تبدیل خواهد شد ایالت هفدهم برای جلوگیری از چنین تبعیضی هفت ایالت دیگر و دولت فدرال لوایح مشابهی در انتظار است ، اگرچه برخی از کارشناسان شک دارند چنین قوانینی برای رفع تبعیض قابل اجرا باشند.

با بیش از 100000 نفر در لیست انتظار اعضای بدن در کل کشور ، و متوسط ​​زمان انتظار ادامه دارد سه تا پنج سال برای بعضی از اندام ها ، پزشکان باید مرتباً تصمیمات دلگیرانه ای بگیرند که در مورد بیماران احتمالاً بیشترین سود را خواهد داشت.

با توجه به الف گزارش سال 2019 از NCD، بسیاری از پزشکان و مراکز پیوند اعضا نگرانند که بیمارانی که دارای ناتوانی های ذهنی یا رشد عصبی هستند ، احتمالاً دارای شرایط مشترکی هستند که پیوند را خطرناک می کند و یا بعید است کیفیت زندگی این بیماران با پیوند بهبود یابد. برخی دیگر معتقدند که این بیماران ممکن است نتوانند شرایط پس از پیوند مانند مصرف داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی را رعایت کنند.

اما این گزارش ، که مقالات پژوهشی و گزارش های پزشکی را جستجو نکرده است ، دریافت که هیچ یک از این نگرانی ها به طور جهانی صحت ندارد. به گفته NCD ، آژانس مستقل فدرال ، در عوض ، بیماران معلول می توانند به اندازه هر بیمار دیگری سود ببرند.

گالگوس گفت: “اگر تصمیمی گرفته شود كه شخصی فقط در این لیست وجود ندارد زیرا این فرد دارای معلولیت است ، این تبعیض آشكاری است.”

بسیاری از بیماران معلول ذهنی و خانواده هایشان این را از نزدیک می بینند. وقتی جو ایتل در سال 1983 با نقص مادرزادی قلب به دنیا آمد ، به مادرش پگ گفتند که جو به دلیل سندرم داون هرگز کاندیدای قلب جدید نخواهد شد. بنابراین ، هنگامی که قلب او در سال 2019 از کار افتاد ، هشت بیمارستان حتی از پیوند جو که با مادرش در فیلادلفیا زندگی می کند ، خودداری کردند.

پگ ایتل اذعان داشت که پرونده جو دشوار بود ، زیرا او قبلاً جراحی ترمیمی قلب انجام داده بود که پیوند را پیچیده می کرد. وی بیش از یک سال از مراکز پیوند شکایت کرد و حتی به شکایت از آنها نیز فکر کرد. در اکتبر گذشته ، دانشگاه Vanderbilt موافقت کرد که این روش را انجام دهد. جو در 10 فوریه به خانه آمد و در حال بهبود است.

پگ ایتل گفت: “من فکر می کنم بزرگترین ناامیدی من ارزشی بود که برای فردی با نیازهای ویژه قائل شد.” “این باعث ناراحتی من است که از آنها به دلیل کم بودن و شایستگی تخفیف نمی گیرند.”

متخصص اخلاق زیستی دیوید مگنوس از دانشگاه استنفورد ، نویسنده مطالعه 2008 در مورد میزان تبعیض پیوند ، گفت افرادی مانند Peg Eitl نیازی نیست که ثابت کنند جو از پیوند بهره مند می شود. وی گفت ، از آنجا كه افراد دارای معلولیت طبقه محافظت شده ای در ایالات متحده هستند ، “این بار بر دوش افرادی است كه می خواهند تبعیض قائل شوند.”

اما به نظر نمی رسد که در عمل چنین باشد. در ماه سپتامبر ، مگنوس منتشر شده بررسی پیگیری بیش از 300 برنامه پیوند. از این تعداد ، 71٪ اظهار داشتند که فرد بالغ با ضریب هوشی زیر 35 را که ناتوانی فکری شدید محسوب می شود ، به طور خودکار رد صلاحیت می کنند ، در حالی که 12٪ کودک را در آن سطح رد صلاحیت می کند. فقط حدود 20٪ از م institutionsسسات درباره بیماران كودك رهنمودهای رسمی داشتند.

مگنوس گمان می کند با توجه به اینکه برخی از پزشکان تمایلی به پذیرش تبعیض ندارند ، این تعداد کم است. وی هنوز مطالعه نکرده است که آیا قوانین جدید ایالتی بر احتمال پزشکان برای تبعیض درمورد بیماران معلول تأثیر گذاشته است یا خیر.

اما مگنوس شک دارد که قوانینی مانند لایحه مونتانا قابل اجرا هستند. وی گفت ، بخشی از تعیین صلاحیت هر بیمار برای پیوند این است که آیا آنها یا سرایدار می توانند شرایط پس از پیوند مانند یادآوری مصرف داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی را رعایت کنند. اگر فرد معلول نتواند این معیارها را داشته باشد ، ممکن است آن فرد کاندیدای مناسبی نباشد.

مگنوس گفت: “همه اینها قضاوتهای بسیار دشواری هستند.”

جراحان پیوند باید میزان محدود ارگان ها را به حداکثر برسانند و از زنده ماندن آنها در بیمارانی که آنها را دریافت می کنند اطمینان حاصل کنند. اگر این کار را نکنند ، “این عضو گرفتن از شخصی است که می تواند از آن بهره مند شود” ، دکتر مروان ابولجوود ، رئیس انجمن جراحان پیوند آمریکا گفت.

ابولژود گفت که م institutionsسسات استانداردهای مختلفی برای سنجش اهمیت معلولیت ذهنی در تصمیم گیری در مورد پیوند دارند. در حالت ایده آل ، وی گفت ، کمیته ای که تعیین می کند فردی را برای پیوند انتخاب کند ، شامل مددکاران اجتماعی و روانشناسان رفتاری و همچنین رهبری برنامه خواهد بود که می تواند روش هایی برای کمک به فرد در جهت پیگیری پیدا کند.

در 12 فوریه ، جامعه جراحان پیوند یک مورد جدید را تصویب کرد بیانیه حمایت از عدم تبعیض و تشویق مراکز پیوند برای یافتن راههایی برای حمایت از این بیماران. ابولجود گفت: “ما از كشورها خواهیم خواست سیاست های محلی را در این مورد اتخاذ كنند.”

سام کرین ، مدیر حقوقی در شبکه خودکفائی اوتیستیک ، که مصوبه ای را تصویب کرده است که توسط چندین ایالت تصویب شده است ، گفت که برخی از لوایح – از جمله مونتانا – نگرانی در مورد مراقبت های پس از پیوند را برطرف می کند. آنها مراکز پیوند را ممنوع می کنند که تصمیم خود را فقط بر اساس توانایی شخص در انجام نیازهای پس از پیوند قرار دهند و نیاز به تحقیق در مورد منابع پشتیبانی برای کمک به بیمار دارند.

اما کرین اظهار داشت که اگر معتقدند فرد بدون معلولیت از دریافت عضو بیشتر سود می برد ، پزشکان هنوز می توانند بهانه ای برای جلوگیری از افزودن فرد معلول به لیست پیوند ایجاد کنند.

وی گفت: “اثبات تبعیض در چنین شرایطی بسیار دشوار است.”

اگرچه لایحه ای بدون تبعیض مشابه در مجلس نمایندگان ایالات متحده ارائه شده است ، کرین گفت که طرفداران ترجیح می دهند روی قوانین ایالتی تمرکز کنند. سازمان هایی مانند گروه اوتیسم این موضع را اتخاذ کرده اند که ADA و سایر قوانین فدرال قبلاً این نوع تبعیض را منع کرده و قانون فدرال را غیرضروری می دانند. گالگوس افزود كه ایالت ها همچنین می توانند الزامات سختگیرانه تری نسبت به دولت فدرال وضع كرده و آنها را متناسب با سیستم های پزشكی خاص خود قرار دهند.

طبق قوانین ایالتی ، بیماران می توانند برای صدور قرار اضطراری یا قرار منع تعقیب به دادگاه های محلی مراجعه کنند. این جلسات دادرسی می تواند به سرعت انجام شود ، به قاضی اجازه می دهد تصمیم بگیرد كه آیا یك مسسه را مجبور كند شخصی را به لیست پیوند اضافه كند.

این سرعت همان چیزی است که جایچی دالامپل امیدوار است قانون گریفین به آن برسد. وی گفت: “هنگامی که شما نیاز به جلوگیری از تبعیض دارید ، باید ساعت را مسابقه دهید.”

این داستان توسط KHN (Kaiser Health News) ، یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی درباره مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی ، KHN یکی از سه برنامه اصلی عملیاتی در است KFF (بنیاد خانواده قیصر). KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعاتی در مورد مسائل بهداشتی به کشور ارائه می دهد.