این دکتر فکر می کرد که می تواند مراقبت های بهداشتی ایالات متحده را هدایت کند. سپس پسر اوتیستیک او به کمک نیاز داشت.

الکساندر رودمن داشت اتاقش را جمع می کرد و برای یک سال فاصله قبل از کالج آماده می شد که من او را در خانه شهری خانواده اش در واشنگتن دی سی ملاقات کردم.

اتاق یک منطقه بلایای معمولی نوجوانان بود، با لباس ها و کتاب ها در همه جا پراکنده شده بود.

سپس، الکس یک مجسمه اوریگامی را برداشت که با ده ها برجستگی و فرورفتگی موج می زد. او گفت: «این نوعی الگوی تکراری است. ابتدا چین‌های مورب و این چین‌های جانبی را می‌سازید تا کاغذ را از وسط نصف کنید.

خیلی پیچیده است. الکس، یک نوجوان لاغر با موهای بلند مشکی و چشمان نافذ، استعداد تمرکز برای این کار را دارد. اما نحوه عملکرد مغز او می تواند چالش برانگیز باشد.

الکس اوتیستیک است.

و مانند بسیاری از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم، مادر و پدر الکس سال ها تلاش کرده اند تا دکتر یا مدرسه یا درمانگری را پیدا کنند که بتواند کمک کند.

فکر می کنم او همیشه معتقد بود که ما در کنار او هستیم. اما او همچنین می‌توانست ببیند که ما گاهی درمانده می‌شویم.» «این کمی شبیه سیب زمینی داغ است. آیا مدرسه قرار است به من مشاوره دهد؟ آیا قرار است پزشک اطفال مرا راهنمایی کند؟ … آیا قرار است آن را بفهمم؟

ایالات متحده در دهه های اخیر گام های بزرگی در افزایش آگاهی در مورد اوتیسم و ​​سایر ناتوانی های ذهنی و رشدی برداشته است. که از هر 20 آمریکایی 1 نفر را تحت تاثیر قرار می دهد.

بهبود در غربالگری، درمان های جدید و کلینیک های تخصصی رو به رشد، مراقبت هایی را در دسترس قرار داده است که یک نسل پیش غیرقابل تصور بود. کارشناسان و مدافعان می گویند، اما سیستم مراقبت های بهداشتی هنوز در حال شکست میلیون ها آمریکایی از زمان کودکی است.

زمانی که الکس متولد شد، این دنیا و ناامیدی های آن برای فام و همسرش، دیوید رودمن، تحلیلگر سیاست آموزش دیده در هاروارد، انتزاعی بود.

نشانه هایی وجود داشت که فرزند دوم آنها کمی متفاوت بود. فام به یاد می آورد که الکس را در 3 ماهگی به سفر برد.

فام گفت: «در یک اتاق هتل در میامی، او را روی زمین گذاشتیم و فکر کرد، «باشه، اکنون پنج دقیقه فرصت داریم تا بچه از جایش بلند شود». او در واقع 20 دقیقه را تقریباً بی حرکت سپری کرد، فقط چشمانش سایه های شاخه ای از کف دست را روی دیوارها دنبال می کردند.

در دوران پیش دبستانی، الکس در برقراری ارتباط با بچه های دیگر مشکل داشت و گاهی اوقات زمانی که همکلاسی ها علاقه ای به چیزی که او می خواست درباره آن صحبت نمی کرد، آشفته می شد.

با این حال، پزشک اطفال و دیگران به فام و رودمن اطمینان دادند که هیچ دلیلی برای هشدار وجود ندارد. حتی زمانی که یک ارزیابی مدرسه نشان داد که الکس اوتیستیک است، فام و رودمن هشدارهای کمی در مورد چالش های پیش رو دریافت کردند.

وقتی الکس بزرگتر شد، در یک مدرسه راهنمایی خصوصی که در کار با دانش آموزانی مانند او تخصص داشت، تحصیل کرد. او به گفته والدینش خوب عمل کرد.

با این حال، انتقال به دبیرستان دشوارتر بود. اگرچه الکس یک دانش آموز با استعداد ریاضی بود، اما به طور فزاینده ای با موضوعاتی مانند انگلیسی و تاریخ که نیاز به توضیح دیدگاه دیگران دارد، دست و پنجه نرم می کرد.

اوتیسم او به اضطراب فلج کننده دامن زد. الکس در خوابیدن مشکل داشت و دستانش را گرفت تا زمانی که خونریزی کردند. خرابی های مکرر وجود داشت.

او ممکن است با چیزهایی به دیوار بکوبد. فام گفت… او نوک چاقو را شکست. او همیشه بعد از آن احساس پشیمانی می کرد. او فقط راه دیگری برای بیان اینکه چقدر ناامید بود را نداشت.»

فام فکر می کرد که بهتر از بسیاری از والدین برای یافتن کمک آماده است. او یک متخصص داخلی و یکی از مقامات ارشد سابق مدیکر و مدیکید با مدرک از هاروارد و جان هاپکینز است.

فام برای یافتن کمک تلاش کرد و از شبکه اجتماعی و حرفه ای گسترده ای در اطراف واشنگتن دی سی استفاده کرد. طبق یک تحلیل.

فام گفت، با این حال، همانطور که الکس تلاش می کرد، خانواده آنها گم شده بودند. بارها و بارها، پزشکان اطفال، روانپزشکان و درمانگران علائم الکس را به حداقل رساندند یا او را به شخص دیگری منتقل کردند.

مونیکا آدلر ورنر، مشاوری که با بیماران مبتلا به اوتیسم در اطراف واشنگتن دی سی کار می کند، گفت: “اودیسه ای که والدین برای یافتن آنچه فرزندانشان نیاز دارند باید ادامه دهند، واقعا مایه شرمساری جامعه ما است.” .

لیست انتظار طولانی برای درمان در سراسر کشور عادی است. قبوض پزشکی که می تواند به ده ها هزار دلار برسد نیز همینطور است.

فام گفت: «ما خوش شانس بودیم که می‌توانستیم این خدمات را بپردازیم. ما بیمه سلامت داریم. … من شغل هایی داشتم که می توانستم هفته ای یک یا دو بار سوار ماشین شوم و 50 دقیقه رانندگی کنم تا او را به درمان برسانم.

میلیون ها آمریکایی با موانع بزرگتری برای مراقبت مواجه هستند. خانواده ها در مناطق روستایی اغلب ساعت ها برای خدمات سفر می کنند. بسیاری از خانواده های سیاه پوست و اسپانیایی تبار با نابرابری های مداوم در سیستم مراقبت های بهداشتی ایالات متحده روبرو هستند.

در سطح ملی، والدین کودکان مبتلا به اوتیسم 10 برابر بیشتر احتمال دارد که بگویند “معمولا یا همیشه” در تلاش برای دریافت خدمات ناامید هستند.

دکتر کریستین سوهل، متخصص اطفال که این مهارت ها را در دانشگاه میسوری آموزش می دهد، گفت که پزشکان مراقبت های اولیه – گزینه ای مناسب برای بسیاری از خانواده ها – می توانند برخی از این شکاف ها را پر کنند، اگر پزشکان آموزش بهتری داشته باشند. Sohl گفت: “ما باید این را در دسترس قرار دهیم تا مردم بتوانند در زمان و مکان نیاز به آنچه نیاز دارند دسترسی داشته باشند.”

اما بسیاری از پزشکان احساس می کنند که برای ارائه این مراقبت از آمادگی کافی برخوردار نیستند.

در یک نظرسنجیتنها 40 درصد گفتند که بسیار مطمئن هستند که مراقبت آنها از بیماران دارای معلولیت به خوبی سایر بیماران است. فقط حدود نیمی از آنها به شدت موافق بودند که از بیماران دارای معلولیت استقبال می کنند.

آموزش همچنان یک مانع است. حتی با وجود اینکه 16 میلیون آمریکایی دارای اوتیسم یا ناتوانی ذهنی یا رشدی دیگری هستند، این موضوع بخش کوچکی از برنامه درسی در اکثر دانشکده های پزشکی است.

سول و دیگران می گویند که مانع دیگر، تمایل در مراقبت های بهداشتی آمریکا به ارجاع ساده بیماران به متخصصان است. سول گفت: «این خیلی سلسله مراتبی است.

تغییری که به کار زندگی مای فام تبدیل شده است.

او در سال 2020 شغل خود را در یک شرکت بیمه سلامت ترک کرد تا شروع به کار کند موسسه مراقبت های استثنایی. هدف این سازمان غیرانتفاعی این است که نحوه آموزش و پرداخت دستمزد پزشکان را اصلاح کند تا بتوانند زمان بیشتری را با بیماران دارای معلولیت بگذرانند، به‌جای اینکه به دلیل فشارهای صورت‌حساب‌ها در ویزیت‌ها عجله کنند.

فام گفت: “ما سرمایه گذاری های عظیمی در علم و به نوعی جنبه های بالینی مراقبت انجام داده ایم.” اما ما به این فکر نکرده‌ایم که چگونه می‌توان هیچ کدام از این موارد را پایدار کنیم.»

فام گفت که این امر به ویژه مهم است زیرا بسیاری از بیماران در حال پیر شدن هستند – و به شرایط پزشکی مانند دیابت، بیماری قلبی و زوال عقل مبتلا می شوند.

فام گفت: “نحوه ارتباط شما با فردی مانند پسر من یا نحوه مدیریت شرایط مزمن برای او باید متفاوت باشد.” “سیستم سلامت به این موضوع فکر نکرده است.”

کمک برای الکس در نهایت از یک متخصص دریافت شد. آدلر ورنر، که فام او را از طریق دوستانش پیدا کرد، به همان چیزی تبدیل شد که فام به عنوان یک “مربی اوتیسم” توصیف کرد و به خانواده کمک کرد تا بفهمند الکس چه چیزی را تجربه می کند.

آدلر ورنر، که اکنون یک درمانگر رفتاری شناختی است، بر توانمندسازی الکس تمرکز کرد تا بتواند از نقاط قوت خود قدردانی کند و ابزارهایی را برای انجام وظایف چالش برانگیز مانند برقراری ارتباط کلامی و مدیریت استرس ایجاد کند.

آدلر ورنر توضیح داد: «کاری که ما می‌خواهیم انجام دهیم این است که با جوانان کار کنیم تا به آنها اجازه دهیم تفاوت‌هایشان را درک کنند، آنها را بپذیرند و مالکیتشان را داشته باشند، نه اینکه آنها را … به عنوان نقص شخصیتی در نظر بگیرند. الکساندر واقعاً خارق‌العاده و باورنکردنی جالب است.»

چندی پیش در ورمونت با الکس آشنا شدم. او در برنامه ای شرکت می کند که به نوجوانانی مانند او کمک می کند تا مهارت های زندگی مستقل را توسعه دهند. او در دانشگاه ورمونت ریاضی می خواند. او با همکلاسی هایش در کوهستان سبز صخره نوردی و پیاده روی داشته است.

الکس گفت که از خودش لذت می برد. او گفت: “من در حال یادگیری در مورد ماهیچه هایی هستم که هرگز نمی دانستم دارم.”

فام و همسرش از پیشرفت او خوشحال شده اند. اما آنها هنوز در مورد آنچه در آینده برای الکس در یک سیستم مراقبت بهداشتی که برای او آماده نیست نگران هستند.

[Editor’s note: KHN aims to use “person-first” language regarding people with autism – describing what they have and not what they are — except when a preference for “identity-first” language is known, such as “he is autistic.” This article reflects that nuance and respects the wishes of the family profiled.]

این داستان توسط KHN (خبر سلامت قیصر)، اتاق خبر ملی که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی، KHN یکی از سه برنامه عملیاتی اصلی در است KFF (بنیاد خانواده قیصر). KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.

موضوعات مرتبط

با ما تماس بگیرید

یک نکته داستانی ارسال کنید